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【世界阿尔茨海默病日】照顾阿尔茨海默病患者的这七年

2021/09/21 作者:李曜 实习生 李瑞琳 稿源:多彩贵州网

本网记者 李曜 实习生 李瑞琳

  9月21日,是世界阿尔茨海默病日,这天也恰好是中秋。

  今年的中秋,张秀明计划和丈夫文扬,一起与朋友外出游玩。可文扬是一名阿尔茨海默病患者,每次出门张秀明总是提心吊胆,从不离开文扬身边。“他很喜欢出门,每次出门不管去哪里,总会很开心。”张秀明说。

张秀明与文扬

  算不出“93减7”的老人

  张秀明今年70岁,文扬今年71岁。7年前,张秀明发现丈夫出现记忆力下降,头天发生的事情,第二天就不记得了。

  张秀明带文扬去医院就诊,医生问“100减7等于多少?”“93”文扬立即回答道。可医生再问93减7等于多少时,文扬就答不上来了。最终,经过医生一系列的诊断,文扬被确诊为阿尔茨海默病。

  阿尔茨海默病的发病机理至今尚不明确,但据现有观点来看,阿尔茨海默病一般与家庭遗传、头部受过外伤、患有基础疾病、缺少体育锻炼与社会接触、受到刺激等因素有关。

  “2014年5月,他的父亲去世,之后没过几个月,他就出现了记忆力下降。”张秀明回忆道。

  从文艺青年到“老小孩”

  患病后,文扬成了一个需要随时有人照顾的“老小孩”。即便是在家里,他也找不到卫生间的位置,吃饭需要张秀明把碗放在他的手上。

  “他很喜欢出门,但不认识路,在小区里也会迷路。”为了防止他外出走失,张秀明给家里的门上多添了一把只有她自己有钥匙的锁。文扬还很喜欢收拾家里东西,不过总是会把东西放在错误的位置。张秀明说:“他会把水果放在鞋柜里,等我发现的时候,都生虫了。”

张秀明接受记者采访

  但最令张秀明难以接受的,是文扬患病后大变的性格。

  “他年轻时是厂里的文艺骨干,琴棋书画、吹拉弹唱样样都会,每当单位有文艺汇演,都是他来统筹安排。后来他去中学里当老师,同时兼任美术老师和音乐老师,还是学校里的工会主席。”在张秀明眼中,文扬年轻时是一个性格极好的文艺分子,从不乱发脾气。他喜欢音乐,家里乐器就有六七种,退休后还和朋友们一起组乐队出去表演娱乐。因为喜欢书法绘画,张秀明还在家里开辟了一块专属空间给他写字作画用。

  可是患病后,文扬不仅遗忘了很多过去的事情,连张秀明的名字都不记得,而且变得不讲道理,遇到不顺心的事情就容易大吼大叫,最严重的时候还会摔东西。

  “他有时清醒有时糊涂,但如果你稍微指责他、说他不好,他肯定会知道,然后就生气发脾气。”张秀明说,“生病后的文扬自尊心更强了,他不愿意别人说他生病,总是需要别人顺着他、哄着他。”

  公交车上的意外走失

  在意识不清醒的时候,文扬把以前作的画很多都毁坏了,乐器上的弦也给弄断,张秀明只能悄悄地把他的作品和乐器都藏到他找不到的地方。以前的乐队活动文扬没办法再去参加,考虑到他的身心健康,张秀明常常带他出门,有时是出门办事,有时是和朋友聚会,每天晚饭后她还会固定带文扬出去遛弯。

  但带着一名阿尔茨海默病患者并是一件容易事,很多阿尔茨海默病患者都曾有过走失的经历,文扬也不例外。

  一次乘坐公交车外出时,车上人很多,张秀明让文扬坐在车头前方的空位上,一直站在文扬身边,而她等车上人稍微少了一点后,体力不支的张秀明才在车子后方找到一个空位坐下。没想到,一转眼的功夫,张秀明发现文扬不见了。

  “他身上带着一个有定位的电话手表,我打他电话问在哪,他说就在车上,在车头的位置,可是他根本不在车上。”张秀明怀疑,文扬是在车上和旁边的人一起聊天,等旁边的人下车时他也跟着下车,然后又上了另一辆公交。于是她告诉文扬,让他马上在下一个车站下车,下车后不要乱走。与此同时,张秀明赶忙联系上了工作中的儿子,让儿子通过定位找到了文扬的位置。

  很多阿尔茨海默病患者家属会给患者在身上挂上一个牌子,上面留下家属的信息,方便患者走失后,警察或热心群众及时救助。但张秀明并不愿意这样做:“他自尊心强,肯定不会同意的。”

  走一步算一步的未来

  随着年龄的增长,张秀明也开始担心文扬以后的生活。由于阿尔茨海默病还不能治愈,只能通过吃药延缓病情发展,张秀明算了算,文扬每天需要服用治疗阿尔茨海默病的中药一种、西药四种,还要服用治疗高血压和降尿酸的药物各一种,早晚服用,每月光药物开销就超过5000元,比张秀明一个月的养老金还多。

文扬每月药物开销超过5000元

  张秀明也曾考虑过将文扬送到养老机构去,可张秀明又舍不得,“一方面是因为养老机构的开销也并不便宜,另一方面养老机构只能防止走失,不会像我这样细致地去照顾文扬。”张秀明说到。

  “在我能照顾他的时候,就每天陪在他身边,尽量给他吃药延缓病情,等我照顾不了他的时候再考虑别的吧,走一步算一步。”张秀明说。

  (文中张秀明、文扬均为化名)

  一审:罗亚楠

  二审:李柏杉

  三审:王幸韬

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